samedi, avril 29, 2017

توی خالی کردن خشم خیلی حرفه‌ای‌ام، غصه ولی نه. یه بغض گنده پشت چشم‌هامه که خالی نمی‌شه. نامرئی شده‌ام. برای همه، برای خودم.

lundi, avril 17, 2017

یه چیزی هست که تا حالا به کسی نگفته‌ام.

«شایع‌ترین نوع بیماری ام اس، نوع عود كننده-فروكش كننده می‌باشد. حدود 75 درصد بیماران در ابتدای شروع بیماریشان در این نوع قرار می‌گیرند كه در آن، بیمار به طور ناگهانی دچار حملاتی می‌شود كه یك یا چند قسمت از بدنش را درگیر می سازد. سپس بیمار به طور كامل یا اینكه تا حدود زیادی بهبود می‌یابد و بیماری تا حمله بعدی كه اتفاق بیفتد پیشرفت نمی كند. حمله بعدی می تواند خیلی زود و یا سال‌ها بعد اتفاق بیفتد.
خطرناک‌ترین نوع بیماری ام اس ، نوع پیشرونده-اولیه می‌باشد كه حدود 15 درصد بیماران مبتلا به ام اس به این نوع دچار هستند. بیماران مبتلا به نوع پیشرونده-اولیه به طور پیوسته حالشان بدتر می‌شود و در بین حملات، حالشان هیچ گونه بهبودی نمی‌یابد و یا این كه بهبودی اندكی دارند.
بیماران دچار ام اس نوع پیشرونده-ثانویه، ابتدا در نوع عود كننده-فروكش‌كننده قرار دارند و در آخر نیز به نوع پیشرونده تغییر خواهند كرد. در طی 10 سالی كه از شروع بیماری می گذرد، حدود 50 درصد بیماران كه در ابتدا در نوع عود كننده- فروکش‌كننده قرار داشتند در نوع پیشرونده ثانویه قرار می گیرند. در عرض 25 سال حدود 90 درصد بیمارانی كه ام اس آنها در نوع عود كننده-فروكش‌كننده قرار داشته است به نوع پیشرنده ثانویه تغییر خواهند نمود.»

این تعریف انواع ام‌اسه که توی هر مقاله و مطلبی بدون توضیح و آپدیت میاد. نمی‌گه آمار از کجا اومده، مربوط به چه اقلیم و شرایطیه، یا برای آدمِ در حال مصرف دارو صدق می‌کنه یا نه. که ظاهراً هم نمی‌کنه. یعنی می‌خوام بگم آینده لزوماً به این بدی هم نیست، ولی خیلی من رو می‌ترسونه. الان جلوی چشم‌هامه. خیلی نزدیک و خیلی محتمل. قبلا اگه کسی رو می‌دیدم که با عصا یا واکر راه می‌ره، لگن‌اش موقع راه رفتن زیادی می‌چرخه، پاش رو روی زمین می‌کشه و تعادل نداره، نمی‌دونستم چطوریه. منظورم اینه که واقعاً تصوری نداشتم حس آدم چیه و چطوریه که نمی‌تونه. الان می‌‌دونم. یه کم دچارشم، خفیف و قابل تحمل. هنوز عصا-لازم نشده‌ام، فقط گاهی پیش میاد که اگه بود، کمک می‌کرد. هر قدر که زمان می‌گذره و تغییری توی اوضاع خودم نمی‌بینم، همین‌جوری یواش یواش و ذره ذره جلوی چشمام واضح‌تر می‌شه. دیگه نمی‌تونم از فکر کردن بهش فرار کنم. یه روزی دیگه نمی‌تونم راه برم. 

samedi, avril 15, 2017

خواب دیدم سرطان هم گرفته‌ام. بیدار شدم تصمیم گرفتم یا نرم تهران، یا به کسی خبر ندم. زندگی اون‌جا بی کم و کاست، با شادی و غم ادامه داره. منم که فراموش شده‌ام، عقب مونده‌ام. قاطیِ زندگی دیگران شدن، باز یادم میاره. 

jeudi, avril 13, 2017

دیروز بعد از ثبت‌نام اون ابله برای انتخابات ریاست‌جمهوری و یاد 88، خواب‌رفتگیِ سمت چپ شروع شد و تا خوابیدم بود. بعد ما هی بشینیم ادعا کنیم که از اون مملکت اومدیم بیرون و سیاست برامون اهمیتی نداره؛ اهمیت‌اش رو توی چشم‌مون می‌کنه تا بفهمیم. 

mardi, avril 11, 2017


زبون شیرین فارسی برای ام اس عجیب هولناکه. تک‌تک کلمه‌هاش. از تعریف‌اش گرفته تا علائم و کنترل حتی. 

«ام‌ اس یک بیماری مزمن تحلیل‌برنده و غیرقابل پیش‌بینی است که به طور اتفاقی به مغز و نخاع حمله می‌کند.»
«بی‌رمقی محدود‌كننده‌ی زندگی ۸۵% از بیماران مبتلا به ام اس است.»
«کرختی یکی از عوامل شایع در ام اس بوده و معمولا علامتی ازاردهنده است تا مشکلی جدی.»

اوایل اوضاع بهتر بود. بار سنگین معنای کلمه‌ها توی زندگی رومزه خودشون رو نشون نداده بودن. چندتا قول و قرارِ نگفته با خودم گذاشته بودم؛ غصه‌ی چیزی که اتفاق نیفتاده رو نخورم، گیر کلیشه‌ها نیفتم، نذارم حس‌ام به بیماری محدودم کنه. چه ابلهی بودم که ساده گرفتم همه‌چی رو. الان روز به روز دارم بدتر می‌شم؛ نه بدترِ واقعی، بدترِ آزاردهنده، فکر و خیال‌های خزنده و موذی سراغم اومده‌ان و تحمل خودم، خودِ بیمارم روز به روز سخت‌تر می‌شه. روزهام دو جور شده‌ان، روز تزریق و صبح روز بعد: بدون وقفه، بدون تعطیلی، بدون مرخصی. روز تزریق از صبح توی فکرش‌ام. مرور می‌کنم که امروز نوبت تزریق روی کدوم ناحیه از کدوم عضوه، مرتب حواسم به ساعته، به این که فشار نیارم تا راحت بیدار بمونم، از سر شب یادآوری می‌کنم که یه ساعت قبل از تزریق آمپول رو از یخچال بیرون بیارم، و بعد تزریق. مشکل جسمیِ نامعمولی ندارم. درد، صبح روز بعد میاد. توی جمجمه شدیدتره و باقیِ جاها، ملایم و قابل تحمل. گاهی کمر، گاهی ساق پا. می‌چرخه و می‌شینه. گاهی به هم می‌ریزه. امروز به هم ریخته. روز تزریق درد ندارم معمولاً؛ امروز دارم. دارم و روز آفتابی سیاه‌تر از همیشه است. 

*تابلوی جیغِ ادوارد مونک. اگه می‌خواستم داخلِ ذهن‌ام رو بکشم، بهتر از این نمی‌شد. 

lundi, avril 10, 2017

یک دفعه به خودم اومدم دیدم سال‌ها پسِ ذهنم چیزایی رو دوست داشته‌ام و نرفتم پی‌شون؛ هی موکول کردم به فردا و آینده‌ای که نرسید، که دیر شد و براش پیر شدم. چیز خاصی هم نبوده هیچ‌وقت، یه سبک لباس یا اکسسوری خاص مثلاً. یه چیزی که ترجیح می‌دادم تا الان توی پوستش راحت جا گرفته باشم و نشده. یه وقتایی پیش اومده که یه تیکه‌ای برای خودم گرفته‌ام و این‌قدر با بقیه‌ی چیزا ناهمگون بوده که به تنم ننشسته. یه کیف شیک مثلاً که با جین و کتونی و تی‌شرت ساده هیچ‌رقمه نمی‌خونه، یه بیلرسوت که مناسب دخترای بیست و دو سه ساله‌اس. گاهی فکر می‌کنم چه خوبه که بچه ندارم. وگرنه دلم می‌خواست همه‌ی این کم و کاستی‌ها رو براش جبران کنم و یه موجود اسپویل‌شده‌ی غیر قابل تحمل تحویل جامعه می‌دادم حتماً. گاهی هم، مثلاً وقتی خواهرزاده‌هام رو می‌بینم، فکر می‌کنم بد هم نشده که کسی رو مجبور نکرده‌ام با این نسل کنار بیاد. 
گاهی هم دلم می‌گیره برای تنهایی‌مون. برای روزای پیری‌مون. 

vendredi, avril 07, 2017

امروز توی تهران مسابقه‌ی نصفه‌نیمه‌ی ماراتن برگزار شد. ده دوازده روزیه که با فکرش مشغول‌ام؛ ممکنه آدم بگه دیگه هرگز خیال‌پردازی نمی‌کنم، اما اختیار فکرش یه جاهایی دیگه دست خودش نیست. 

دم انتخابات می‌رم ایران. با عشق و نفرت. 

jeudi, avril 06, 2017

پنج روزه که زمین‌گیرم و کاری ازم بر نمیاد. ترکیب بتافرون و سرماخوردگی و پریود و لقمه‌ی بزرگ‌تر از دهن برداشتن. یه هفته‌ی تموم عیش کردیم. پیک‌نیک، خرید، شکم‌چرونی، گردش. قاطیِ همه‌ی این‌ها استراحت هم به قدر کافی بود، ولی بعد از رفتن نازنین دو روز تمام خوابیدم و سه روز از جام بلند نشدم تا حالا که یه کمی برگشتم به حال ِ نه‌چندان طبیعیِ قبل. خود اون هفت روز این‌قدری خسته‌ام نکرد که روزای استراحت؛ تاوانِ خوشیِ معمولی. 

بهار رو دیدم امسال. فصل بهار. تا حالا ندیده بودم چطور همه‌جا سبز و پرشکوفه می‌شه. کور بودم و محصورِ شهرای خاکستری زشت. زیبایی نفس‌گیرش مبهوتم کرد. طبیعت این‌جا واقعاً قشنگه. پر از رنگ و تازگی، گل و شکوفه و علف. چیزِ بی‌بدیل و خوش‌اندامیه که جلوی چشم آدم می‌رقصه و دلبری می‌کنه. یه شب قبل از اومدن نازنین، م. و آ. این‌جا بودن و آ. از جاهایی گفت که آدم می‌تونه توشون بمیره. پارک ملی همچین جایی بود. به طور خاص، یه آلاچیق خاص بالای ساحل پرارتفاع صخره‌ای و بغل یه درخت اقاقیا. من اون‌جا یه تیکه از خودمو جا گذاشتم. توی اون سکوت و دریای آبیِ آبی. یه روز بالاخره هزار تیکه می‌شم وسط این همه رنگ. 

با ناهارِ شیرینجه یه بطر شراب قرمز اعلا گرفتیم که کسی استقبال نکرد. ع.ر به فکر رانندگیِ برگشت بود و ن. بیشتر نخواست. بدون این که فکر کنم، چند گیلاس ریختم بغل خوراک گوشت محشر. اولین بار بود بعد از ماجرا که چیزی بیشتر از یه بطری یه‌نفره‌ی آب‌جو گذاشتم دم دست خودم. نشد. یه شرایطی هستن که وضعیت رو تشدید می‌کنن و این یکی هم با تاسف زیاد رفت توی لیست‌شون. از اون روز یه خاطره‌های ریزریزی اون عقب دارن فشار میارن که بیان جلو. خاطره‌ی خوشِ اولین شاردونه‌ای که این‌جا گرفتیم و کنار خوراک ماهی باهاش بزمی به پا کردیم، سانگریای تابستون پارسال زیر زل آفتاب، بطری جینی که ع. از فری‌شاپ گرفت و با خودش آورد، اون شراب رزه‌ی نرم و نولوک، هر الکلی که یه جایی به یه خاطره‌ای بنده، کل خاطره رو داره از نو جلوی چشم‌هام می‌سازه و توی همه‌شون من یه جور آزاردهنده‌ای هشیارم. 

بعد از سال‌ها شروع کردم به برنامه‌ریزی واقعی اون سفر کذایی. در دو مرحله، طی نمی‌دونم چند سال، ولی بالاخره می‌خوام برم‌اش. بالاخره می‌رم‌اش. 

lundi, mars 20, 2017

عید عجیبی بود؛ از آزمایش اومده، تنها، سر توی موبایل، بدون توپ و سرنا و دهل سال تحویل شد. بهم پیغام داد و عید رو تبریک گفت. اولین سالی بود که پیش هم نبودیم -مرخصی‌ها رو نگه داشته برای اومدن مهمون‌ها-. دو ساعت بعد جواب آزمایش روی سایت بیمارستان بود. سه‌تا از عددها توی محدوده نیست. گلبول سفید زیاده که گمونم چیز خوبی نیست. زیاد نگشتم پیِ دلیل. تلفنی که دکتر داده بود برای پرسیدن تحلیل، جواب نداد و این‌طوری گذشت که نشستم تصور کردم چه اتفاقی ممکنه بدتر از شرایط الان بیفته. 
همیشه هدیه گرفتن برای خودم رو دوست داشتم، ولی گمون نمی‌کردم بدنم با من این‌طور کنه. 

samedi, mars 18, 2017

آرزوی خوب شنیدن و خوش‌بینیِ غیر منطقی، حال‌ام رو بدتر می‌کنه. پوچ و توخالی‌ان و جواب‌های کلیشه‌‌ای معمول، حتی از خودشون هم بدترن. جواب واقعی اینه: مرسی، محبت داری که آرزوی خوب می‌کنی، ولی بیماری من خوب نمی‌شه و هر خبری که از درمان‌اش داده‌ان دور از واقعیته. مردم جلوی بدبختی به خودشون امید می‌دن که شرایط بعداً تغییر می‌کنه. خیلی از شرایط هم واقعاً عوض می‌شن، ولی امید دادن به تغییر چیزی که تا مدت طولانی هست، کار بی‌رحمانه‌ائیه.

کم آورده‌ام. اوضاع‌ام هیچ فرقی نکرده و انگار قرار نیست بکنه. به زور سعی می‌کنم خودم رو با شرایط وفق بدم، ولی فایده نداره. برش‌های تربچه‌ی سالاد همیشه کج و نامنظم‌ان. باز کردن قوطی کنسرو رو باید بسپارم به مرد خونه. بهبودی؟ تقریباً دو هفته‌اس که بدتر شده‌ام. سرِ موضوع بی‌خودی عصبانی شدم، نیم ساعت سمت چپ بدنم کامل می‌لرزید. وحشت کردم. دراز کشیدم بلکه یادش بره، فایده نداشت و از اون موقع تا حالا دست و پام ضعیف‌تر شده. استرس به درک، حتی حق ندارم عصبانی بشم؟ فکر کردی کجا زندگی می‌کنیم؟ سوییس؟

امروز دویست متر دویدم. خیلی آروم و یواش، با تمرکز کامل روی پای چپ که روی زمین کشیده نشه. لابد باید خوشحال می‌شدم. می‌شدم گمونم اگه بعدش لگنم درست می‌چرخید و صاف و محکم می‌رسیدم دم پارک که ع.ر من رو برسونه خونه. نچرخید. بقیه‌ی راه پام رو روی زمین کشیدم و لنگیدم.

داره کم‌کم یادم می‌ره قبل از ام‌اس زندگی چجوری بود. معمولی بودن، طبیعی بودن چجوری بود. عیبی هم نداره؛ هر چی کم‌تر یادم بیاد و بهش فکر کنم، راحت‌تر می‌گذره. الان سخت‌ترین دوره‌شه برام، دوره‌ائیه که دارم از عادت‌های قدیمی، توانِ قدیمی دل می‌کنم و به آدم جدیدی که بیرون داره هدایتم می‌کنه عادت می‌کنم. اول ماجرا، فکر می‌کردم زود بهتر می‌شم، دوباره برمی‌گردم به همون چیزی که بودم؛ الان پذیرفته‌ام که نه، اگر هم برگردم به این زودی‌ها نیست. همینه که هست. بعداً جلوی این قضیه خودداری‌ام بیشتر می‌شه گمونم.

پارسال برامون از خیلی جهات سال خوبی بود. خوش گذشت. یه دوره‌هایی سخت بود، شب کودتا و بعدش که تازه وسیله خونه گرفته بودیم و خوشحال بودیم برای خودمون، گرفتاری‌های وام ماشین که استرسش استارت مریضی رو زد، ولی اذیتِ واقعی نشدیم. دور و برمون پر از قشنگیه، اما ته‌اش یه حالِ این خانه قشنگ است، ولی خانه‌ی من نیستی هم داره که بعد از ام‌اس شروع شد. مشکل این‌جا هم نیست، همه‌جاست. دنیای دور و برم تغییر کرده. شکسته و ریخته و کج و کوله تعمیرش کرده‌ان. انگار وسط خونه‌های تیم برتونی‌ام. هیچی سر جاش نیست. این سه-چهار ماه آخر سال، به‌خصوص بعد از شروع تزریق، دیدنِ وضع نامعمول خودم از دور، سخت‌ترین چیزی بود که تا حالا تجربه کرده‌ام. تموم هم نمی‌شه با عوض شدن تقویم. هیچ سالی به اندازه‌ی الان به عید بی‌تفاوت نبوده‌ام. نازنین و بهار هفته‌ی دوم عید میان پیش‌مون. یکی از بهترین اتفاق‌های این چند وقته گمونم، اما از روزی که برمی‌گردن خیلی می‌ترسم. مهمونی تموم می‌شه و مهمونا می‌رن و تو می‌مونی با کثافتی که تمیزشدنی نیست.