samedi, septembre 23, 2017

گاهی وقت‌ها می‌رم نوشته‌های دیگران در مورد بیماری‌شون رو می‌خونم. زیاد این کار رو نمی‌کنم، چون هر دفعه حال‌ام بدتر از پیش می‌شه. گاهی این کار رو می‌کنم، چون هر دفعه یه چیز جدید هم می‌فهمم. 

چیزی که باعث شده همه‌چی برای من سخت‌تر بگذره، اینه که با وجود خوب و راضی‌کننده بودن پروسه‌ی تشخیص، بعدش خیلی رها شدم. نه اطلاعات خاصی از دکتر و پرستار گرفتم، نه ساپورت‌گروپ و این‌چیزها دیدم. توی چند ماه اخیر فقط دو سه بار پرستار بتافرون زنگ زده به علی‌رضا حال و احوال و گفته یه سر بزنم، هر دفعه ما اون تاریخی که خواست بیاد نبودیم، حرف هفته‌ی بعدش رو زده‌ان و دیگه خبری نشده. این نوشته‌ها، اطلاعات خوبی بهم می‌دن که منبع دیگه‌ای براشون ندارم. خیلی وقت‌ها پیش اومده حالتی، حسی، اتفاقی رو نمی‌دونستم باید ربط بدم به ام‌اس یا نه. مثلاً این که اشتباه تایپ می‌کنم. گاهی کلیدها جا می‌افتن یا فشار داده نمی‌شن، یه سری اشتباه معمول و قابل پذیرش. گاهی پیش میاد که یه کلمه رو کاملاً جور دیگه‌ای می‌نویسم. مثلاً می‌خواهم بنویسم می‌روم، می‌نویسم برود، یا کلمه‌ای از جمله توی ذهنم هست، موقع تایپ حذف می‌شه. انگار ارتباط معیوب مغز و اندام می‌خواد خودش رو جلوی چشم بیاره. می‌دونم که سابق بر این هم پیش می‌اومد، اما نمی‌دونم چقدر ربط داره و چقدر باید انتظار بهتر یا بدتر شدن‌اش رو داشته باشم. توی جلسه‌های معاینه‌ی چند ماه یک بار دکتر هم موقعیتِ پرسیدن‌شون پیش نمیاد. 

دو روز پیش، یه چیزی خوندم که خیلی تکون‌ام داد. سوال صفحه‌ی فروم این بود که دوست دارین مردم چه چیزی در مورد ام‌اس‌تون بدونن. بعضی عبارت‌هاش خیلی ناراحت‌کننده بود، بعضی‌ها مفید و بعضی‌ها کلیشه -ام‌اس جنگ روزانه‌اس و بلا بلا-. هرچند نمی‌تونم بگم کلیشه‌ها نادرست‌ان. وقتی هر روز صبح ده-بیست دقیقه‌ای باید روی تخت کم‌کم تکون بخورم تا ببینم امروز وضعیتم چطوره، بلند شم چند قدم امتحانی راه برم ببینم چه کارهایی ازم بر میاد، چطوری می‌تونم بگم ام‌اس جنگ روزانه نیست؟ خودم هم گمونم اون اوائل یه بار نوشتم ام‌اس تقلای هرروزه‌اس. 

یه نفر گفته بود ام‌اس الان جزئی از منه و پیش میاد که در موردش حرف بزنم، مثل لباس و رنگ مو. ولی این نیست که ام‌اس منِ جدیدی رو شکل داده باشه. من همون آدم قبلی‌ام که یه چیزی بهش اضافه شده. درست. 
یه نفر گفته بود برام مهم نیست مردم در مورد ام‌اس چی فکر می‌کنن. تا قسمتی درست.
یه نفر گفته بود دلم می‌خواد بدونن من حال‌ام در لحظه تغییر می‌کنه، ممکنه قولِ یه کاری رو داده باشم، موقع انجام‌اش ببینم که نمی‌تونم از پسش بر بیام. خیلی درست. 
یه نفر گفته بود دلم می‌خواد بدونن وقتی ازم می‌پرسن چته، خیلی وقت‌ها نمی‌شه راحت توضیح داد. آب طلا. 
حالا بریم سراغ اون چیزی که تکون‌ام داد. 

یه نفر توضیح داده بود درک‌ام از موقعیت فیزیکی‌ام تغییر کرده. گفته بود سابق بر این درست تشخیص می‌دادم خودم کجام و اشیای کنارم کجا، الان نه. خیلی نامحسوس و جزئی، رسیده‌ام به جایی که انگار ام‌اس بین مغز من و دنیای بیرون فاصله انداخته. 
این حرف خیلی قشنگ بود. واقعاً قشنگ بود و از اون چیزهایی بود که من تا حالا تشخیص نمی‌دادم واقعیه یا خیال می‌کنی. فرق ام‌اس با خیلی از بیماری‌ها اینه که عوارض و علائمش مشخص نیستن. تازه همون‌هایی که مشخص‌ان هم اون‌قدر عجیب‌ان که نمی‌شه راحت به کلمه درشون آورد. همین گزگزی که می‌گم، اون گزگز استاندارد و شناخته‌شده‌ی خواب‌رفتگی نیست؛ یه چیز خفیف‌تره که مداومت‌اش آزارت می‌ده. بی‌حسی‌اش این‌طور نیست که دست روی پوستت بکشی و نفهمی، این‌طوره که انگار کم‌رنگ شدی و با طولانی‌شدن‌اش، عاصی‌ات می‌کنه -دیشب‌اش داشتم به خودم می‌گفتم حاضرم برق به دستم وصل کنم یا سراغ زنبوردرمانی برم اگه حتی یه درصد احتمال بدم تاثیر داره-. یه چیزهایی هم هست که نمی‌تونی مستقیم ربط بدی، می‌گی شاید همین‌طوریه که هست، شاید ربطی به ام‌اس نداره. حتی خیلی وقت‌ها خودت رو سرکوب می‌کنی که بابا حالا بزرگ‌اش هم نکن، همه‌چی که مربوطش نیست. بعد می‌بینی آدم‌های دیگه هم دچارش بودن و دلیل داره و خب، می‌فهمی که مثلاً از سرِ شکم‌سیری روی خودت عیب و ایراد نذاشتی. این که بشناسی چی به چیه خیلی کمک می‌کنه به نظرم. رانندگی مثلا هیچ‌وقت کار خوش‌آیند یا راحتی برای من نبوده. این چند ماهه توی ماشینِ در حال حرکت نشستن هم حالم رو بد می‌کنه حتی. تشخیص نمی‌‌دم الان آینه می‌خوره به ماشین بغلی یا نه، یا این ماشینی که توی تقاطع میاد قراره ترمز کنه یا می‌خوریم بهش. سر هر تقاطع و سبقت نفس توی سینه حبس، استرس دائمی، درد بیشتر. فکر می‌کردم... نمی‌دونم چی فکر می‌کردم، احتمالاً فکر می‌کردم یه چیزیه که هست و باید باهاش مقابله کنم، چون دلیلی نداره. الان فکر می‌کنم که خب عزیزم، به درک که دلت برای رانندگی تنگ شده. وقتی نه روی پات برای کلاج و ترمز کنترل داری، نه درست اطرافت رو تشخیص می‌دی، بهتره فکرش رو هم نکنی. 

وقتی روز دوم پریود نیست و به فکر این نیستم که احتمال خطای شلیک گلوله توی مغز چقدره یا علی‌رضا از پیدا کردن جنازه‌ی من توی خونه چه حالی می‌شه خیلی عاقلانه با این دست مسائل مواجه می‌شم. می‌پذیرم‌شون. بعد یه تاریخ مشخص می‌رسه و همه‌چی هجوم میاره. 

من دوست دارم مردم چی در مورد ام‌اس‌ِ من بدونن؟ این که حمله نداشتن اگه نه بیشتر، به اندازه‌ی حمله داشتن سخت می‌گذره. 

mercredi, septembre 13, 2017

بالاخره که باید بنویسم‌اش.

اون موقعی که هنوز با خانواده حرف می‌زدم، یکی دو باری سرِ «ایشالله خوب می‌شی» باهاشون بحث کردم. استدلال‌ام این بود که الان همین‌ام، فردا هم معلوم نیست. نمی‌تونم بشینم به امید اتفاقی که معلوم نیست کی بیافته. به نظر خودم کاملاً معقول و منطقی، به نظر اونا لابد نه، که چند روز پیش یکی‌شون پیغام داد امیدوارم حالت خوب باشه و همیشه نیمه‌ی پر لیوان رو ببینی.

بعدش حالم واقعاً بهتر شد. حدود پنج ماه پیش یه ام‌آرآی دادم که معلوم شد پلاک‌ها کوچیک‌تر شده‌ان، کنترلم به وضوح روی دست‌ام بهتر بود، بی‌حسی و گزگز خیلی کم‌ شده بود و برای اولین بار امیدوار شدم. که یه روزی بهتر هم بشم، که به روزی تموم بشه.

سه چهار ماه اخیر از هر نظر افتضاح بود. با نصف اعضای خانواده قطع رابطه کردم، رفاقت‌ و معاشرتم از قبل هم کمتر شد، استرس زندگی زیاد بود، دعوا با همسایه، تصادف، هر اتفاق نیفتاده‌ای افتاد و سنگ شد توی گلوم. هر کاری کردم یا به بن‌بست خورد یا از نتیجه‌اش راضی نبودم. خیلی پیش اومد که به این‌جام برسه (نگارنده با دست به بالای سرش اشاره می‌کند.) طبق معمول با کسی حرف نزدم و ریختم توی خودم. چند باری خیلی دلم خواست با یکی حرف بزنم. نمی‌شد. بیهوده بود.

طبعاً تاثیر فیزیکی فشارا خیلی زود خودش رو نشون داد و دوباره شدم مث قبل. به همین خوشمزگی.

به طور کلی هیچ وقت توی زندگی‌ام خیال نمی‌کردم آدم موفق یا موثری باشم، ولی هیچ وقت هم اندازه‌ی الان احساس نمی‌کردم یه لوزر به تمام معنا و بارِ روی دوش بقیه‌ام.

از بین رفتن امید توی زندگی آدم، سیاه‌ترین اتفاقیه که می‌تونه براش بیافته. نمی‌دونم کی افتاده، ولی افتاده و دیگه هیچی ندارم که بهش بچسبم و نگه‌ام داره. 

یکی دو بار به زور سعی کردم خودم رو به یه چیزی از فردا وصل کنم. هیچ اتفاقی نیفتاد. پنج کیلومتر رو دویدم و هیچی نشد، فقط به خودم گفتم وا، این که چیزی نبود بابت‌اش خیال می‌کردی شاخ غول شکستی. برنامه‌ی سفر ریختم و دیدم اصلاً برام مهم نیست برم. حتی دلم نمی‌خواد برم. برنامه‌ی درس خوندن ریختم و دیدم نمی‌تونم. همین. هیچی. یه هیچِ خالی و مطلق. 

samedi, septembre 02, 2017

توی cloisters دکتر و کلارا برمی‌خورن به یه دالک. وحشی‌ترین موجود جهان. دربند. خسته.  دهن باز می‌کنه به زور و می‌گه exterminate. فرمان قتل. تا میان جا بخورن، اضافه می‌کنه me و باز می‌گه exterminate me. با نهایت استیصال و التماسی که می‌تونه توی صدای یه دالک باشه.
من الان نشسته‌ام توی اون دالک. 

مواجه شدن با آدم‌هایی که خبر دارن هنوز یکی از سخت‌ترین بخش‌های زندگی‌مه. دیگران معمولاً سعی می‌کنن بهش اشاره نکنن. خودم بودم هم احتمالاً همین کار رو می‌کردم. می‌خوای وانمود کنی یه چیز طبیعیه؛ اتفاقیه که افتاده و توی هیچی تاثیر نداره. نتیجه؟ دیوار بین‌مون هی گنده‌تر می‌شه، تا جایی که دیگه صدا هم حتی ازش نمی‌گذره. 
توی چاردیواری حبس‌ام. 

lundi, août 21, 2017

پنج و نیم صبح کارم تموم شد. فرستادم‌اش و اومدم بخوابم. با زیباترین صحنه‌ی دنیا مواجه شدم. علی‌رضا روی نصفه‌ی خودش از تخت خواب بود، نصفه‌ی من خالی بود، توتی وسط بالش‌ها خودش رو گرد کرده بود، سرش رو گذاشته بود روی دست علی‌ضا و خواب بود. جفت‌شون خرخر نرم و نولوکی می‌کردن. دلم گرم شد، گرماش سرریز کرد و ریخت توی تموم وجودم. 
خیلی خوش‌ام با این دوتا. غیر قابل توصیف. 

mardi, août 15, 2017

مناسبت‌های لعنتی. اولین عیدِ بعد از ام‌اس و اولین سالگرد و اولین تولد والخ. همه گذشتن دیگه. سخت و آسون. هر کدوم به اندازه‌ی اولین انتخاباتِ بعد از اکبر، خنده‌دار و غمگین بودن. خنده‌داره که همچین واقعه‌ای از هیچ درست شده و سایه‌ی سنگینش همیشه بالای سر آدمه. غمگینه که هیچ کجای خیالپردازی‌هات برای آینده، همچین چیزی رو برای خودت تصور نمی‌کردی. یه کم عجیبه که همچین چیزی بوده که سر تا پای تو رو در هم شکسته و از نو ساخته، بی این که از صورتت چیزی معلوم باشه. زندگی هولناکه، ولی ردی ازش روی جسم آدم به جا نمی‌مونه.

امروز سی و دو ساله شدم. 

ظهر دراز کشیدم روی تخت و مچاله شدم توی خودم. توتی اومد کنار شکم، حد فاصل بین زانو و صورت، خودش رو جا کرد و خوابید. صورتش یه‌کم بهت‌زده بود انگار. یا خواب‌آلود. خودم رو توی صورتش می‌دیدم شاید. بلد بود نوازش هم می‌کرد حتما. طفلکم. گاهی انگار ازم می‌ترسه. خیلی وقت‌هام حوصله‌ام رو نداره. بیشتر از هر انسانی در دنیا با توتی حرف می‌زنم. معمول‌ترین واکنش‌اش اینه که بذاره بره. سی و دو سالم شده و جای آدم‌ها، با گربه حرف می‌زنم. طبیعیه. گربه اصراری نداره بهت ثابت کنه چرت می‌گی. از تک‌تک واکنش‌هاش معلومه این عقیده، ولی به زبون نمیاردش.

سیزده سالم که بود، همکار ه. مشتی چرند از روی کف دست‌ها برامون سر هم کرد. به من گفت خط عمرت کوتاهه. اون خط رو هنوز می‌شناسم. منحنیِ بغل شستِ دست راست. مال من به نیمه‌ی اندازه‌ی معمول هم نمی‌رسه. آخراش کمرنگ‌تره و یواش یواش محو می‌شه. زندگی نباتی. شاید همینی که الان هست. یه چیزی که بود و نبودش مهم نیست. اثری نداره.

من؟ من حتی دیگه آرزوی سفر هم ندارم. یه هیچِ خالی‌ام. یه هیچ خالی و گنده که هر سال خالی‌تر می‌شه. 


vendredi, août 11, 2017

بی‌حسی از ده دوازده روز پیش شدیدتر مونده. نگران بودم اگه حمله باشه چی؟ حتی نمی‌دونم حمله‌ی جدید چه شکلیه. مثل قبلیه یا قراره اتفاق جدیدی بیفته. بهش گفتم، گفت دوشنبه بریم دکتر؟ دیرتر یادم افتاد دوشنبه چه روزیه. 
سالی که هم عید، هم تولد دم مطب موحتشم حانیم نشستم به انتظار. پوف.

jeudi, août 10, 2017

امروز فکر کردم چقدر تموم کردن این برنامه‌ی دوی شش هفته‌ای خطرناکه و تغییرم می‌ده. 
صبح خوشحال و راضی بودم. دو روز بود که بعد از حالِ بد هفته‌ی پیش، با هم رفتیم دویدیم و من با این که توی راه رفتن هنوز یه کم مشکل دارم و پام ضعیف‌تره، راحت دویدم. این کشف خیلی هیجان‌زده‌ام کرده بود. دیدم اون passion این‌قدر قویه که داره منو دنبال خودش جلو می‌کشه و حالا اشکالی نداره که موقع پایین اومدن از پله باید دستم رو به چیزی بگیرم، من می‌تونم و قوی‌ام و این‌حرفا. ذهنم رفت جلو و مچ خودم رو گرفتم که دارم نقشه می‌کشم روزی که تمومش کردم، برای مردم برم بالای منبر خوش‌بینی و اعتمادبه‌نفس که باید بخواهین و اگه من تونستم شما هم می‌تونین و قدر سلامتی‌تون رو بدونین والخ. بعد فکر کردم چقدر از این منبر بدم می‌اومده همیشه. درک‌اش نمی‌کردم واقعاً که چی باعث می‌شه مردم روی منبر برن و قوی بودن‌شون رو موقع بیماری جار بزنن. حس این که ممکنه حرف‌هات به یکی انگیزه بده و یکی رو آگاه کنه که می‌شه دنبال چیزی که دوست داری بری و بهش برسی، خیلی قویه. من از وقتی لاغر شدم، از وقتی مریض شدم بیشتر و راحت‌تر از خودم، از زندگی شخصی‌ام، از بالا و پایین رفتن‌هام حرف می‌زنم. حرف‌هام گاهی ناامیدکننده‌ست، یا به نظر بقیه این‌طور میاد. همین تازگی کلی باید نباید کردم که به آدمی که بیماری لاعلاج داره چه حرفایی بزنین و چی نگین. می‌تونستم نگم. می‌تونستم بذارم برای چند نفر دیگه هم پیش بیاد که وسط سال برن بشینن پیغام‌های تبریک عیدشون رو دوباره بخونن و از اون همه آرزوی سلامتی و بهبود اشکشون در بیاد. خوندن اون حرفا احتمالاً برای مخاطب خیلی ناراحت‌کننده بوده. خودمم خیلی به‌خاطرش اذیت شدم. چون اولاً داشتم جلوی یه سری آدم حرف می‌زدم که دوست‌هام بودن و اگه هم از این حرفا می‌زدن، من چه اون موقع، چه الان، می‌دونم که منظورشون چی بوده. دوماً که یهو یه توجه گنده سمت‌ام سرازیر شد و از اون حجم توجه و قالبی که رفته بودم توش خوش‌ام نمی‌اومد. واقعاً دلم می‌خواد یه وقتایی به حال خودم گذاشته بشم. متاسفانه یه وقتایی هم دلم می‌خواد معاشرت کنم و می‌دونم گناه مردم چیه که تو معلوم نیست کی می‌خواهی حرف بزنی و کی نه. 
در نهایت، دیدم که تموم کردن این برنامه دوباره من رو می‌تونه ببره سمتِ موتیویشنال اسپیکرایی که چقدر، چقدر ازشون متنفر بوده‌ام همیشه. این کار رو قطعاً نمی‌کنم. روی این منبر نمی‌رم. ولی الان دیگه دارم می‌فهمم چرا مردم می‌رن و چطوریه که یه شرایطی، تو رو از خودِ سابقت دور می‌کنه و می‌بره سمت چیزی که فکرش رو هم نمی‌کردی. این رو هم می‌فهمم که تجربه‌اش خیلی شخصی‌تر از اونه که بشه با حرف زدن منتقلش کرد. شاید اگه می‌شد بهتر بود. آدم حق داره یه چیزهایی رو قبل از این که سرش بیان، بفهمه. 

mardi, août 08, 2017

زانو به بالا، کمر به پایین. رون‌هام داغون شده‌ان. تازه اون وقتی که کوتاه اومدم و با سلولیت، خیلی حالِ تنِ خود را دوست‌بداریمی پیدا کردم، جای اون زخم‌های قدیمی دوباره ملتهب شد. 
اوائلی که زورق پشت میز می‌نشستم، پایینِ دسته‌ی صندلی‌ام فلزی بود و حساسیت‌ام اون‌جاها زد بیرون. دو طرف رون‌ها اندازه‌ی یه کف دست زخم‌های ریز ریز دارم که بعضی وقتا می‌خارن. خونه و کوچه و خیابون و سر کار هم نداره. هر وقتی ممکنه دست دراز کنم پام رو بخارونم و به مردم این پیغام رو مخابره کنم که این تن حموم نرفته. اون موقع منص یه لطفی کرد که از حد تصورم خارج بود و گفت هر صندلی‌ای می‌خوای انتخاب کن برات بگیریم. سرِ اون صندلی بعد از بیرون اومدن من از اون‌جا دعوا شد :)) بله، می‌گفتم. از بعد از خرید صندلی جدید، من دیگه روی صندلی آهنی ننشستم و نخاریدم تا چند ماه پیش، که هنوز نمی‌دونم چرا دوباره شروع شد و زخما تازه شدن. الان اون یه کفِ دستِ پای چپ‌ام ورم زیادی داره، چون هر چی سنگه، مال پای لنگه. لیترالی. بغل پای راستم هم از یه جایِ آمپولِ چند ماه پیش تورفتگی زشتی داره. قبلاً یه جایی نوشته بودم شبیه دماغ مودی چشم باباقوری قلوه‌کن شده. توییتر لابد. توی اکانت پابلیکه، نه اون یکی. خیلی وقت پیش بود و با این که حواسم بود دوباره برندارم همون‌جا آمپول بزنم، خوب نشده و شکلش جوریه که انگار هیچ وقت نمی‌شه. فکر می‌کردم همون یه دونه‌اس، تا امروز که با شورت یوگا کردم و سرِ حرکتِ Downward-Facing Dog، همون لحظه‌ای که می‌گفتم آخ جون قولنجام شکست، چشمم افتاد به کناره‌های پاهام. جاهای ریز و درشت آمپول، برآمده و فرو رفته. خیلی ریز و جزئی و غیر قابل دید برای چشم غیر مسلح یا از روی شلوار. همون‌جا زیر آفتاب جلوی چشمم پهن شده بودن روی پوست. 
این حواشیِ آمپول زدن بیشتر کفری‌ام می‌کنه تا اصل قضیه. همین قضیه‌ی جای آمپول، این که ساعت نه باید دمِ یخچال باشم و ساعت ده یه جایی که بتونم آمپول بزنم. دردش یه لحظه بیشتر نیست. خیله‌خب، سه‌لحظه. دقیقاً از وقتی که سوزن می‌ره توی پوست تا وقتی میاد بیرون. گاهی دردش خیلی خیلی شدیده، انگار که اون سوزن یه تیکه سیم فلزی بلنده که از سوراخِ روی پوست می‌ره داخل و توی رگ‌هام پخش می‌شه همه‌جام. انگار سرنگه از فولاد خالصه و ده سانت قطرشه. انگار یه ملاقه بستنیِ یخ رو یه دفعه گذاشته‌ام دهنم. دردش همه‌ی این‌هاس و هیچ‌کدوم نیست. گاهی هم خوبه. یه آه می‌کشی توی دلت و تموم می‌شه. یکی دو باری شده که این‌قدر خوشبخت بوده‌ام که اصلاً نفهمیده‌ام کی رفته تو و کی اومده بیرون. خیلی سعی کرده‌ام بفهمم چطوری. همه‌چی رو هم امتحان کرده‌ام. از سردی-گرمی وایال گرفته تا مدل هم‌زدن و زاویه‌ی چرخش آمپول موقع هم زدن پودر و مایع. هیچی نفهمیدم. اگه این رو بفهمم خیلی خوشبخت می‌شم؟ قطعاً نه، اون وقت لابد می‌خوام بابت یه چیز دیگه ناراحتی کنم. چون اصل قضیه هیچ کدوم از این مشکلات نیست. اصل قضیه اینه که مجبورم کار ناخوش‌آیندی رو بکنم که پارسال نباید می‌کردم، و یادم نرفته نکردنِ این کار ناخوش‌آیند، چه لذت ساده‌ای بود. 
یه پست طولانی نوشتم پاکش کردم. روز به روز تعداد جاهایی که می‌تونم توشون راحت حرف بزنم، آدم‌هایی که می‌تونم باهاشون راحت حرف بزنم کم‌تر می‌شه. حیف.