samedi, septembre 23, 2017

گاهی وقت‌ها می‌رم نوشته‌های دیگران در مورد بیماری‌شون رو می‌خونم. زیاد این کار رو نمی‌کنم، چون هر دفعه حال‌ام بدتر از پیش می‌شه. گاهی این کار رو می‌کنم، چون هر دفعه یه چیز جدید هم می‌فهمم. 

چیزی که باعث شده همه‌چی برای من سخت‌تر بگذره، اینه که با وجود خوب و راضی‌کننده بودن پروسه‌ی تشخیص، بعدش خیلی رها شدم. نه اطلاعات خاصی از دکتر و پرستار گرفتم، نه ساپورت‌گروپ و این‌چیزها دیدم. توی چند ماه اخیر فقط دو سه بار پرستار بتافرون زنگ زده به علی‌رضا حال و احوال و گفته یه سر بزنم، هر دفعه ما اون تاریخی که خواست بیاد نبودیم، حرف هفته‌ی بعدش رو زده‌ان و دیگه خبری نشده. این نوشته‌ها، اطلاعات خوبی بهم می‌دن که منبع دیگه‌ای براشون ندارم. خیلی وقت‌ها پیش اومده حالتی، حسی، اتفاقی رو نمی‌دونستم باید ربط بدم به ام‌اس یا نه. مثلاً این که اشتباه تایپ می‌کنم. گاهی کلیدها جا می‌افتن یا فشار داده نمی‌شن، یه سری اشتباه معمول و قابل پذیرش. گاهی پیش میاد که یه کلمه رو کاملاً جور دیگه‌ای می‌نویسم. مثلاً می‌خواهم بنویسم می‌روم، می‌نویسم برود، یا کلمه‌ای از جمله توی ذهنم هست، موقع تایپ حذف می‌شه. انگار ارتباط معیوب مغز و اندام می‌خواد خودش رو جلوی چشم بیاره. می‌دونم که سابق بر این هم پیش می‌اومد، اما نمی‌دونم چقدر ربط داره و چقدر باید انتظار بهتر یا بدتر شدن‌اش رو داشته باشم. توی جلسه‌های معاینه‌ی چند ماه یک بار دکتر هم موقعیتِ پرسیدن‌شون پیش نمیاد. 

دو روز پیش، یه چیزی خوندم که خیلی تکون‌ام داد. سوال صفحه‌ی فروم این بود که دوست دارین مردم چه چیزی در مورد ام‌اس‌تون بدونن. بعضی عبارت‌هاش خیلی ناراحت‌کننده بود، بعضی‌ها مفید و بعضی‌ها کلیشه -ام‌اس جنگ روزانه‌اس و بلا بلا-. هرچند نمی‌تونم بگم کلیشه‌ها نادرست‌ان. وقتی هر روز صبح ده-بیست دقیقه‌ای باید روی تخت کم‌کم تکون بخورم تا ببینم امروز وضعیتم چطوره، بلند شم چند قدم امتحانی راه برم ببینم چه کارهایی ازم بر میاد، چطوری می‌تونم بگم ام‌اس جنگ روزانه نیست؟ خودم هم گمونم اون اوائل یه بار نوشتم ام‌اس تقلای هرروزه‌اس. 

یه نفر گفته بود ام‌اس الان جزئی از منه و پیش میاد که در موردش حرف بزنم، مثل لباس و رنگ مو. ولی این نیست که ام‌اس منِ جدیدی رو شکل داده باشه. من همون آدم قبلی‌ام که یه چیزی بهش اضافه شده. درست. 
یه نفر گفته بود برام مهم نیست مردم در مورد ام‌اس چی فکر می‌کنن. تا قسمتی درست.
یه نفر گفته بود دلم می‌خواد بدونن من حال‌ام در لحظه تغییر می‌کنه، ممکنه قولِ یه کاری رو داده باشم، موقع انجام‌اش ببینم که نمی‌تونم از پسش بر بیام. خیلی درست. 
یه نفر گفته بود دلم می‌خواد بدونن وقتی ازم می‌پرسن چته، خیلی وقت‌ها نمی‌شه راحت توضیح داد. آب طلا. 
حالا بریم سراغ اون چیزی که تکون‌ام داد. 

یه نفر توضیح داده بود درک‌ام از موقعیت فیزیکی‌ام تغییر کرده. گفته بود سابق بر این درست تشخیص می‌دادم خودم کجام و اشیای کنارم کجا، الان نه. خیلی نامحسوس و جزئی، رسیده‌ام به جایی که انگار ام‌اس بین مغز من و دنیای بیرون فاصله انداخته. 
این حرف خیلی قشنگ بود. واقعاً قشنگ بود و از اون چیزهایی بود که من تا حالا تشخیص نمی‌دادم واقعیه یا خیال می‌کنی. فرق ام‌اس با خیلی از بیماری‌ها اینه که عوارض و علائمش مشخص نیستن. تازه همون‌هایی که مشخص‌ان هم اون‌قدر عجیب‌ان که نمی‌شه راحت به کلمه درشون آورد. همین گزگزی که می‌گم، اون گزگز استاندارد و شناخته‌شده‌ی خواب‌رفتگی نیست؛ یه چیز خفیف‌تره که مداومت‌اش آزارت می‌ده. بی‌حسی‌اش این‌طور نیست که دست روی پوستت بکشی و نفهمی، این‌طوره که انگار کم‌رنگ شدی و با طولانی‌شدن‌اش، عاصی‌ات می‌کنه -دیشب‌اش داشتم به خودم می‌گفتم حاضرم برق به دستم وصل کنم یا سراغ زنبوردرمانی برم اگه حتی یه درصد احتمال بدم تاثیر داره-. یه چیزهایی هم هست که نمی‌تونی مستقیم ربط بدی، می‌گی شاید همین‌طوریه که هست، شاید ربطی به ام‌اس نداره. حتی خیلی وقت‌ها خودت رو سرکوب می‌کنی که بابا حالا بزرگ‌اش هم نکن، همه‌چی که مربوطش نیست. بعد می‌بینی آدم‌های دیگه هم دچارش بودن و دلیل داره و خب، می‌فهمی که مثلاً از سرِ شکم‌سیری روی خودت عیب و ایراد نذاشتی. این که بشناسی چی به چیه خیلی کمک می‌کنه به نظرم. رانندگی مثلا هیچ‌وقت کار خوش‌آیند یا راحتی برای من نبوده. این چند ماهه توی ماشینِ در حال حرکت نشستن هم حالم رو بد می‌کنه حتی. تشخیص نمی‌‌دم الان آینه می‌خوره به ماشین بغلی یا نه، یا این ماشینی که توی تقاطع میاد قراره ترمز کنه یا می‌خوریم بهش. سر هر تقاطع و سبقت نفس توی سینه حبس، استرس دائمی، درد بیشتر. فکر می‌کردم... نمی‌دونم چی فکر می‌کردم، احتمالاً فکر می‌کردم یه چیزیه که هست و باید باهاش مقابله کنم، چون دلیلی نداره. الان فکر می‌کنم که خب عزیزم، به درک که دلت برای رانندگی تنگ شده. وقتی نه روی پات برای کلاج و ترمز کنترل داری، نه درست اطرافت رو تشخیص می‌دی، بهتره فکرش رو هم نکنی. 

وقتی روز دوم پریود نیست و به فکر این نیستم که احتمال خطای شلیک گلوله توی مغز چقدره یا علی‌رضا از پیدا کردن جنازه‌ی من توی خونه چه حالی می‌شه خیلی عاقلانه با این دست مسائل مواجه می‌شم. می‌پذیرم‌شون. بعد یه تاریخ مشخص می‌رسه و همه‌چی هجوم میاره. 

من دوست دارم مردم چی در مورد ام‌اس‌ِ من بدونن؟ این که حمله نداشتن اگه نه بیشتر، به اندازه‌ی حمله داشتن سخت می‌گذره. 

mercredi, septembre 13, 2017

بالاخره که باید بنویسم‌اش.

اون موقعی که هنوز با خانواده حرف می‌زدم، یکی دو باری سرِ «ایشالله خوب می‌شی» باهاشون بحث کردم. استدلال‌ام این بود که الان همین‌ام، فردا هم معلوم نیست. نمی‌تونم بشینم به امید اتفاقی که معلوم نیست کی بیافته. به نظر خودم کاملاً معقول و منطقی، به نظر اونا لابد نه، که چند روز پیش یکی‌شون پیغام داد امیدوارم حالت خوب باشه و همیشه نیمه‌ی پر لیوان رو ببینی.

بعدش حالم واقعاً بهتر شد. حدود پنج ماه پیش یه ام‌آرآی دادم که معلوم شد پلاک‌ها کوچیک‌تر شده‌ان، کنترلم به وضوح روی دست‌ام بهتر بود، بی‌حسی و گزگز خیلی کم‌ شده بود و برای اولین بار امیدوار شدم. که یه روزی بهتر هم بشم، که به روزی تموم بشه.

سه چهار ماه اخیر از هر نظر افتضاح بود. با نصف اعضای خانواده قطع رابطه کردم، رفاقت‌ و معاشرتم از قبل هم کمتر شد، استرس زندگی زیاد بود، دعوا با همسایه، تصادف، هر اتفاق نیفتاده‌ای افتاد و سنگ شد توی گلوم. هر کاری کردم یا به بن‌بست خورد یا از نتیجه‌اش راضی نبودم. خیلی پیش اومد که به این‌جام برسه (نگارنده با دست به بالای سرش اشاره می‌کند.) طبق معمول با کسی حرف نزدم و ریختم توی خودم. چند باری خیلی دلم خواست با یکی حرف بزنم. نمی‌شد. بیهوده بود.

طبعاً تاثیر فیزیکی فشارا خیلی زود خودش رو نشون داد و دوباره شدم مث قبل. به همین خوشمزگی.

به طور کلی هیچ وقت توی زندگی‌ام خیال نمی‌کردم آدم موفق یا موثری باشم، ولی هیچ وقت هم اندازه‌ی الان احساس نمی‌کردم یه لوزر به تمام معنا و بارِ روی دوش بقیه‌ام.

از بین رفتن امید توی زندگی آدم، سیاه‌ترین اتفاقیه که می‌تونه براش بیافته. نمی‌دونم کی افتاده، ولی افتاده و دیگه هیچی ندارم که بهش بچسبم و نگه‌ام داره. 

یکی دو بار به زور سعی کردم خودم رو به یه چیزی از فردا وصل کنم. هیچ اتفاقی نیفتاد. پنج کیلومتر رو دویدم و هیچی نشد، فقط به خودم گفتم وا، این که چیزی نبود بابت‌اش خیال می‌کردی شاخ غول شکستی. برنامه‌ی سفر ریختم و دیدم اصلاً برام مهم نیست برم. حتی دلم نمی‌خواد برم. برنامه‌ی درس خوندن ریختم و دیدم نمی‌تونم. همین. هیچی. یه هیچِ خالی و مطلق. 

samedi, septembre 02, 2017

توی cloisters دکتر و کلارا برمی‌خورن به یه دالک. وحشی‌ترین موجود جهان. دربند. خسته.  دهن باز می‌کنه به زور و می‌گه exterminate. فرمان قتل. تا میان جا بخورن، اضافه می‌کنه me و باز می‌گه exterminate me. با نهایت استیصال و التماسی که می‌تونه توی صدای یه دالک باشه.
من الان نشسته‌ام توی اون دالک. 

مواجه شدن با آدم‌هایی که خبر دارن هنوز یکی از سخت‌ترین بخش‌های زندگی‌مه. دیگران معمولاً سعی می‌کنن بهش اشاره نکنن. خودم بودم هم احتمالاً همین کار رو می‌کردم. می‌خوای وانمود کنی یه چیز طبیعیه؛ اتفاقیه که افتاده و توی هیچی تاثیر نداره. نتیجه؟ دیوار بین‌مون هی گنده‌تر می‌شه، تا جایی که دیگه صدا هم حتی ازش نمی‌گذره. 
توی چاردیواری حبس‌ام.