دیگه در مورد درد ننویس دخترم. خب؟

یه لحظه، یه اتفاق هست که چند بار خواب‌اش رو دیده‌ام تا حالا. خواب متفاوت گذشتن‌اش رو. نمی‌دونم چرا. نه از فکر کردن بهش فرار می‌کنم و ناخودآگاهم درگیرشه، نه اهمیت خاصی برام داره. اون لحظه‌ای که موحتشم حانیم توی بیمارستان اومد بالای سرم و ام‌اس رو تایید کرد. اون لحظه حتی مبدا شروع بیماری هم نیست که بگم متفاوت گذشتن یا نگذشتن‌اش فرقی داره. به عقب که نگاه می‌کنم، چندتایی نشونه هست که می‌گه از خیلی وقت پیش شروع شده بود. خیلی وقت پیش. اون روز هیچ تاثیری نداشت. یه هفته زودتر، با چند ساعت یا چند ماه بعدش هیچ فرقی نمی‌کرد.
اون لحظه خودم بودم که فرق کردم. که زیر و رو شدم. مریض شدن برای خیلی‌ها بهانه‌اس. بعدش عوض می‌شن، تفریح می‌کنن، به خودشون بیشتر اولویت می‌دن، سالم‌تر می‌شن، به هر چی که فکر می‌کنن قوی‌ترشون می‌کنه چنگ می‌اندازن. گاهی بلاهت می‌کنن از روی امید.
من چه فرقی کردم؟ بیهودگی و ملال. سکوت. 

دکتر هو خیلی انسانیه. عجیبه، نه؟ از دور که آدم می‌بینه، می‌گه یه شلم‌شوربای تخیلی و درهم بیشتر نیست. هست. ترک خورده‌ام از تماشاش. 

شب ِ سوم، دندون‌درد و گوش‌درد امون‌ام رو برید. هیچ کدوم از مسکن‌ها و اسپری‌های بی‌حسی اثر نمی‌کردن. برای یه مدت طولانی بلند بلند گریه کردم و زار زدم. جلوی خودم رو نگرفتم. خیلی وقت بود به خودم می‌گفتم چرا به حال خودت گریه نمی‌کنی زن. گریه کردم. فرداش بهم گفت خیلی ترسیدم. گفت حتی برای ام‌اس هم این‌طور نشده بودی. می‌خواستم براش توضیح بدم موقع گریه کردن دیگه به درد فکر نمی‌کردم، به فکر اون روزا هم بودم و صدای خوردن جمجمه‌ام روی آسفالت توی سرم افتاده بود روی repeat. ولی نمی‌دونستم چطور بگم. 

بعضی وقت‌ها فکر می‌کنم هیچ منصفانه نیست که وسط دیل کردن با یه ترامای بزرگ، مجبوری به فکر مشکلات ریز و درشت روزمره هم باشی. زردچوبه تموم می‌شه و باید نرم‌کننده‌ی لباس بخری و امروز پی‌ام‌اسی و گاهی سرما می‌خوری و نمی‌تونی انتظار داشته باشی جاهای غریبه، رعایتت رو بکنن -مث اون دفعه‌ای که خسته بودم و توی اتوبوس یکی ازم خواست جام رو بهش بدم و روم نشد بگم نه. طبعاً این‌طوری نیست. همه‌چی همون‌جور می‌گذره که قبلاً می‌گذشت. کاری نداره تو سرعتت کم و زیاد می‌شه. چه می‌شه کرد. زندگی همینه. 

روی پنج شش پیک ودکا و دو شات تکیلا، یا کمتر یا بیشتر تزریق کردم. به نظرم احمقانه‌ترین و ضمناً عاقلانه‌ترین کار ممکن بود. یک چیزی بود که بالاخره باید می‌کردم و تنهایی نمی‌شد. جمع خوبی برای این کار بود گمانم، ولی برای من فرقی نمی‌کرد. هر چیزی که بین بیماری من و باقی آدم‌ها پل بزند، معذب‌ام می‌کند. سعی می‌کنم راحت باشم، حرفش را بزنم، شوخی کنم، سوال‌ها را سر صبر و حوصله جواب بدهم، ولی کشف ترحم توی نگاه بقیه روی شانه‌هام سنگینی می‌کند. خواهرزاده‌ی ده‌ساله‌ام همان‌جوری من را نگاه کرد که من انسولین زدن بابام را تماشا کرده بودم. هنوز باورم نمی‌شود چطوری توانستم نگاه‌اش را ببینم و صدام در نیاید. 

امشب حال خوشی نداشتم. یک دندان عصب‌کشی‌شده دارم و پریروز خوردم زمین. بدجوری خوردم زمین و هر لحظه صدای خوردن جمجمه‌ام روی آسفالت دارد توی گوشم می‌پیچد. یک‌جوری بود که مطمئن بودم الان ضربه‌ی مغزی می‌شوم. یک کمی ترسیدم، بابت این که مطمئن نبودم اتفاق راحتی باشد. چیزی‌ام نشد، ولی جاش روی سرم و بازوم و زانوم هنوز دردناک و کبود است. روی این‌ها عرق خوردم و بتافرون را حاضر کردم زدم توی بازوی راست. یک گوشه و کناری که نه کسی ببیند، نه به شکل مشخصی دور باشد. یک چیز طبیعی، بی‌حرف، بی‌صدا. حالم خیلی بد نبود. می‌توانستم بدون لنگیدن راه بروم و یادم نمی‌آید چیزی از دستم افتاده باشد.

چند دقیقه بعدش بدن‌درد گرفتم. یکی از شدیدترین دردهایی بود که تا حالا بابت ام‌اس کشیده‌ام. بیشترش کورتون بود فقط که از دردش هیچی نمی‌توانم تصور کنم، فقط حال آن روزی توی ذهنم پررنگ است که هی می‌گفتم kill me, kill me. از جای ورم لای موهام تیر می‌کشید و پخش می‌شد پشت پیشانی و می‌آمد پایین تا ته ستون فقرات. نمی‌فهمیدم چرا. منصفانه نبود به نظرم. برای اولین بار توی سفر داشتم بی‌دغدغه خوش می‌گذراندم. مسکن نخورده رفتم نشستم روی توالت فرنگی که اشتباه بدی بود. باید همان موقع می‌خوردم. بدتر شد یا فرقی نکرد. نمی‌دانم. پیچیدم توی خودم که یک حالت کم‌دردتری پیدا کنم. نمی‌شد. گوشه‌ی توالت دراز کشیدم خودم را بغل زدم و چشم‌هام را بستم و هی گفتم می‌گذرد. آن بیرون بقیه فکر می‌کردند مست‌ام. مهم نبود. بودم. ولی درد داشت و درد مستی نبود. م. یکی دو بار حالم را پرسید و هر دفعه سعی کردم خودم را جمع کنم بزنم بیرون، نمی‌شد. سر پا که سعی می‌کردم بایستم، جلوی چشم‌هام جرقه می‌زد، تیر کشیدن می‌آمد پایین‌تر تا سر انگشت پاها و کمرم صاف نمی‌شد. نمی‌شد قدم بردارم. خیلی ترسناک بود و نمی‌دانستم کی قرار است تمام بشود. مسکن توی کیفم بود، تهِ یک کیف کوچک لوازم آرایش، دور و دست‌نیافتنی و حتی صدان در نمی‌آمد از کسی بخواهم برایم بیاوردش. نمی‌دانم چقدر طول کشید که ا. آمد کمک‌ام، بلندم کرد و رفتم بیرون. یک کمی دمر دراز کشیدم، بعد فکر کردم دیگر بس است. بلند شدم برگشتم وسط بقیه. نمی‌دانم چه شکلی بودم. اول رفتم نشستم روی مبل. چهارتا پله و دوقدم راه و تمرکز برای صاف رفتن، کل انرژی‌ام را کشیده بود. بعد رفتم سراغ کیف‌ام آن‌طرف خانه. م. برایم چای ریخته بود. با یک، دو، سه قلپ چای، مسکن را فرو دادم. چند ساعت بعد، وسط راه کافه و طباخی، اثر مسکن رفت، ولی من دیگر مست نبودم و آدم هشیار، راحت می‌تواند درد را پنهان کند. 

توی خالی کردن خشم خیلی حرفه‌ای‌ام، غصه ولی نه. یه بغض گنده پشت چشم‌هامه که خالی نمی‌شه. نامرئی شده‌ام. برای همه، برای خودم.

یه چیزی هست که تا حالا به کسی نگفته‌ام.

«شایع‌ترین نوع بیماری ام اس، نوع عود كننده-فروكش كننده می‌باشد. حدود 75 درصد بیماران در ابتدای شروع بیماریشان در این نوع قرار می‌گیرند كه در آن، بیمار به طور ناگهانی دچار حملاتی می‌شود كه یك یا چند قسمت از بدنش را درگیر می سازد. سپس بیمار به طور كامل یا اینكه تا حدود زیادی بهبود می‌یابد و بیماری تا حمله بعدی كه اتفاق بیفتد پیشرفت نمی كند. حمله بعدی می تواند خیلی زود و یا سال‌ها بعد اتفاق بیفتد.
خطرناک‌ترین نوع بیماری ام اس ، نوع پیشرونده-اولیه می‌باشد كه حدود 15 درصد بیماران مبتلا به ام اس به این نوع دچار هستند. بیماران مبتلا به نوع پیشرونده-اولیه به طور پیوسته حالشان بدتر می‌شود و در بین حملات، حالشان هیچ گونه بهبودی نمی‌یابد و یا این كه بهبودی اندكی دارند.
بیماران دچار ام اس نوع پیشرونده-ثانویه، ابتدا در نوع عود كننده-فروكش‌كننده قرار دارند و در آخر نیز به نوع پیشرونده تغییر خواهند كرد. در طی 10 سالی كه از شروع بیماری می گذرد، حدود 50 درصد بیماران كه در ابتدا در نوع عود كننده- فروکش‌كننده قرار داشتند در نوع پیشرونده ثانویه قرار می گیرند. در عرض 25 سال حدود 90 درصد بیمارانی كه ام اس آنها در نوع عود كننده-فروكش‌كننده قرار داشته است به نوع پیشرنده ثانویه تغییر خواهند نمود.»

این تعریف انواع ام‌اسه که توی هر مقاله و مطلبی بدون توضیح و آپدیت میاد. نمی‌گه آمار از کجا اومده، مربوط به چه اقلیم و شرایطیه، یا برای آدمِ در حال مصرف دارو صدق می‌کنه یا نه. که ظاهراً هم نمی‌کنه. یعنی می‌خوام بگم آینده لزوماً به این بدی هم نیست، ولی خیلی من رو می‌ترسونه. الان جلوی چشم‌هامه. خیلی نزدیک و خیلی محتمل. قبلا اگه کسی رو می‌دیدم که با عصا یا واکر راه می‌ره، لگن‌اش موقع راه رفتن زیادی می‌چرخه، پاش رو روی زمین می‌کشه و تعادل نداره، نمی‌دونستم چطوریه. منظورم اینه که واقعاً تصوری نداشتم حس آدم چیه و چطوریه که نمی‌تونه. الان می‌‌دونم. یه کم دچارشم، خفیف و قابل تحمل. هنوز عصا-لازم نشده‌ام، فقط گاهی پیش میاد که اگه بود، کمک می‌کرد. هر قدر که زمان می‌گذره و تغییری توی اوضاع خودم نمی‌بینم، همین‌جوری یواش یواش و ذره ذره جلوی چشمام واضح‌تر می‌شه. دیگه نمی‌تونم از فکر کردن بهش فرار کنم. یه روزی دیگه نمی‌تونم راه برم. 

خواب دیدم سرطان هم گرفته‌ام. بیدار شدم تصمیم گرفتم یا نرم تهران، یا به کسی خبر ندم. زندگی اون‌جا بی کم و کاست، با شادی و غم ادامه داره. منم که فراموش شده‌ام، عقب مونده‌ام. قاطیِ زندگی دیگران شدن، باز یادم میاره. 

دیروز بعد از ثبت‌نام اون ابله برای انتخابات ریاست‌جمهوری و یاد 88، خواب‌رفتگیِ سمت چپ شروع شد و تا خوابیدم بود. بعد ما هی بشینیم ادعا کنیم که از اون مملکت اومدیم بیرون و سیاست برامون اهمیتی نداره؛ اهمیت‌اش رو توی چشم‌مون می‌کنه تا بفهمیم. 

زبون شیرین فارسی برای ام اس عجیب هولناکه. تک‌تک کلمه‌هاش. از تعریف‌اش گرفته تا علائم و کنترل حتی. 

«ام‌ اس یک بیماری مزمن تحلیل‌برنده و غیرقابل پیش‌بینی است که به طور اتفاقی به مغز و نخاع حمله می‌کند.»

«بی‌رمقی محدود‌كننده‌ی زندگی ۸۵% از بیماران مبتلا به ام اس است.»

«کرختی یکی از عوامل شایع در ام اس بوده و معمولا علامتی ازاردهنده است تا مشکلی جدی.»

اوایل اوضاع بهتر بود. بار سنگین معنای کلمه‌ها توی زندگی رومزه خودشون رو نشون نداده بودن. چندتا قول و قرارِ نگفته با خودم گذاشته بودم؛ غصه‌ی چیزی که اتفاق نیفتاده رو نخورم، گیر کلیشه‌ها نیفتم، نذارم حس‌ام به بیماری محدودم کنه. چه ابلهی بودم که ساده گرفتم همه‌چی رو. الان روز به روز دارم بدتر می‌شم؛ نه بدترِ واقعی، بدترِ آزاردهنده، فکر و خیال‌های خزنده و موذی سراغم اومده‌ان و تحمل خودم، خودِ بیمارم روز به روز سخت‌تر می‌شه. روزهام دو جور شده‌ان، روز تزریق و صبح روز بعد: بدون وقفه، بدون تعطیلی، بدون مرخصی. روز تزریق از صبح توی فکرش‌ام. مرور می‌کنم که امروز نوبت تزریق روی کدوم ناحیه از کدوم عضوه، مرتب حواسم به ساعته، به این که فشار نیارم تا راحت بیدار بمونم، از سر شب یادآوری می‌کنم که یه ساعت قبل از تزریق آمپول رو از یخچال بیرون بیارم، و بعد تزریق. مشکل جسمیِ نامعمولی ندارم. درد، صبح روز بعد میاد. توی جمجمه شدیدتره و باقیِ جاها، ملایم و قابل تحمل. گاهی کمر، گاهی ساق پا. می‌چرخه و می‌شینه. گاهی به هم می‌ریزه. امروز به هم ریخته. روز تزریق درد ندارم معمولاً؛ امروز دارم. دارم و روز آفتابی سیاه‌تر از همیشه است. 

*تابلوی جیغِ ادوارد مونک. اگه می‌خواستم داخلِ ذهن‌ام رو بکشم، بهتر از این نمی‌شد.